Prof. Dr. L. van den Berg
UMCU
Netherlands
Project ALS Biobank en Database
Stichting ALS
1,058,855
01/01/2015
3.0
Motor neurone diseases
Alle patiënten met ALS, PLS en PSMA worden gevraagd deel te nemen aan een landelijk onderzoek naar de oorzaak en het beloop van deze ziekten. Patiënten vullen vragenlijsten in en een onderzoek medewerker komt bij de patiënt thuis langs om bloed of te nemen. Ook neemt de onderzoek medewerker een test af over geheugen, taal en eventuele gedragsveranderingen. In 2006 is het ALS Centrum Nederland de ALS Biobank en Database gestart. In de database wordt van zo veel mogelijk patiënten en controle personen in heel Nederland, relevante onderzoeksinformatie bij elkaar gebracht. Onder andere alle informatie die wordt verkregen door de ingevulde vragenlijsten van deelnemers aan de PAN studie, de Prospectieve ALS Studie Nederland. In de biobank wordt het verzamelde bloed en eventueel ander weefsel opgeslagen. All patients with ALS, PLS and PSMA are asked to participate in a national investigation into the cause and extent of these diseases. Patients fill in questionnaires and a research assistant will accompany the patient home to take blood or take it. The research employee also takes a test of memory, language and possible behavioral changes. In 2006 ALS Center Netherlands started the ALS Biobank and Database. In the database, relevant research information is collected from as many patients and control persons throughout the Netherlands as possible. Among other things, all information obtained from the completed questionnaires of participants in the PAN study, the Prospective ALS Study Netherlands. The collected blood and possibly other tissues are stored in the biobank.